Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Hoy, 18 de Diciembre, es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Más de dos millones de personas padecen esta enfermedad en el mundo. En España, son 46.000. Se trata de una enfermedad sufrida sobre todo por adultos, mejor dicho adultas.

En niños y niñas es un fenómeno raro, aunque va aumentando. Entre el 2% y el 5% de los casos se diagnostica antes de los 16 años. Este diagnóstico es un reto para los profesionales, ya que requiere su tiempo, puesto que los síntomas no están nada claros y tienen bastante dificultad a la hora de su interpretación clínica.

 El término esclerosis proviene del griego y significa cicatrización. La enfermedad consiste en que nuestro sistema inmunitario ataca a nuestras conexiones nerviosas, destruyendo la mielina (la piel neuronal). La mielina es necesaria para la transmisión de información entre neuronas, por lo que al cicatrizarse, el sistema nervioso se “comunica mal”. Esto produce fatiga, entumecimiento, trastornos cognitivos (memoria), problemas motores, falta de atención…Y este deterioro es progresivo, lento y no tiene cura, de momento.

Afrontar una enfermedad crónica no es fácil, requiere una adaptación a una situación inesperada y no deseada y no sólo afecta a la persona a la que diagnostican, sino también a toda su familia.

Es fundamental empatizar con el sufrimiento de tener que afrontar los cambios que requiere un diagnóstico crónico y neurodegerativo, y que además puede derivar en discapacidad.

En un primer momento se suele dudar e incluso negar el diagnóstico y se piden segundas y terceras opiniones. Esto es necesario para poder ir aceptando el diagnóstico.  Una vez que van viendo que el diagnóstico es veraz y que los síntomas clínicos se estabilizan e incluso avanzan, suele aparecer ira, enfado  y más adelante tristeza e incluso depresión.

Para llegar a un afrontamiento inteligente y activo se suele pasar por estas etapas, necesitan hacerse preguntas: ¿seguro qué me han diagnosticado bien? ¿Por qué me ha tocado esto a mí? ¿Es esto justo?  ¿Qué va ser de mí? ¿Qué futuro me espera?

Como profesionales debemos entender y acompañar en estos pasos a los afectados y sus familias para poder conseguir llegar al afrontamiento que es el momento de  ¿y ahora qué hago? ¿Qué depende de mí para estar mejor?

Es, en este momento cuando las pautas, los ejercicios, las recomendaciones son más eficaces y además se empiezan a valorar más los pequeños éxitos del día a día más que las pérdidas. Se aceptan los cambios y se provocan.

Es el momento en el que se busca información, asociaciones donde puedan comprender y dar terapias adecuadas a lo que el afectado necesita, se comparte, se cuenta… Un abrazo para todos/as.